Un pas de plus... Un espace numérique personnel de santé dans le projet loi Santé

Le projet de loi relatif à l’organisation et à la transformation du système de santé prévoit la mise en place d’une plateforme des données de santé.

Il est prévu de « définir et promouvoir un cadre de valeurs et un référentiel d’éthique du numérique qui devront guider l’ensemble des actions en matière de e santé ». L’objectif poursuivi est d’éviter une source d’inquiétude pour les professionnels et les usagers. En effet, ce cadre éthique permettra de renforcer la confiance des usagers mais aussi des professionnels de santé envers la e-santé, les données médicales étant protégées de manière effective. 

Quelques lignes directrices ont été énoncées concernant ce cadre de valeurs partagées. Il est rappelé que l’objectif principal de la e-santé est d’améliorer la prévention, de réduire les risques de maladie et de perte d’autonomie, de mieux prendre en charge les patients ; il convient aussi de sortir d’une vision d’un patient « objet » de soins pour aller vers un usager « acteur » de sa santé ; de valoriser le professionnalisme et l’engagement des acteurs de terrain ; de sanctuariser la relation humaine soignant-soigné ; d’apporter une attention particulière aux personnes en situation de vulnérabilité, notamment celles présentant des difficultés d’accès ou d’exclusion vis-à-vis du numérique.

Le projet vise ainsi à créer dès la naissance pour chaque usager un Espace Numérique de Santé sécurisé et personnalité lui permettant d’avoir accès à l’ensemble de ses données et services de santé tout au long de sa vie, sauf si l’usager lui-même ou ses représentants légaux expriment un refus explicite.

L’usager pourra choisir lui-même les données, applications et services qu’il souhaite voir apparaître dans son espace.

Il s’agira d’un compte personnel unique donnant accès à un portail personnalisé de services ainsi qu’à des applications de santé référencées. Il sera accessible sur tous supports et permettra à chaque usager de gérer l’ensemble de ses données personnelles de santé ainsi que tous ses services numériques de santé.

Il est convenu que l’espace numérique de santé réponde à plusieurs objectifs :

-faire de l’usager, malade ou non, un acteur de son parcours de santé tout au long de sa vie en lui permettant de co-construire ce parcours en interaction avec les professionnels, les structures et les institutions de santé ;

-permettre à chaque usager de disposer et de gérer ses données de santé et ses services numériques de santé ;

-accroître la confiance des usagers, mais aussi des professionnels de santé, dans l’ensemble des services numériques en santé, en fixant un cadre cohérent basé sur des principes éthiques et techniques portés par la puissance publique ;

-stimuler l’innovation et l’intérêt des acteurs privés en leur permettant de consacre leurs efforts d’investissements, de recherche et d’innovation dans le développement de solutions à forte valeur ajoutée pour l’usager ;

-améliorer de manière générale la qualité et l’efficience de notre système de santé grâce aux effets de leviers inhérents aux interactions avec les usagers.

De fait, il sera l’outil privilégié et personnalisé d’interactions entre les usagers et le système de santé. Il sera un outil d’éducation et de prévention.

L’Espace Numérique de Santé pourra donner accès à différents services comme les informations générales de l’usager, son dossier de santé, son agenda de santé, des échanges sécurisés, son assurance maladie, permettra d’accéder aux sites d’informations en santé référencés, mais aussi un « magasin numérique » d’application de santé qui comprendra des applications numériques de santé et des objets connectés référencés.

Concernant les modalités d’utilisation de l’Espace Numérique de Santé, le processus d’identification et authentification de l’usager reposera sur un niveau élevé de sécurité. La gestion des données médicales sera libre, de sorte que cinq catégories principales de données médicales seront accessibles par l'usager dans son Espace : les données du carnet de santé numérique, les données du DMP, les constantes de santé issues des applications et objets connectés contenues dans l’entrepôt numérique de données, les ordonnances dématérialisées et les données médicales échangées par messagerie.

L’Espace Numérique de Santé constituera un élément central de notre politique de santé. Ainsi, il fera l’objet d’une campagne de communication à grande échelle afin de permettre un élan national autour de projet.

Cet Espace Numérique de Santé permet d’aller plus loin que le DMP (Dossier Médical Partagé).

La mise en place de ce système va nécessiter un grand investissement financier de la part du gouvernement, elle devrait coûter 50 millions d’euros pour la période 2019-2022, selon les autorités.

Si l’on peut être réticent au partage des données médicales, il faut tout de même admettre que l’Espace Numérique de Santé représente un énorme progrès pour le domaine de la santé.